Aktion-Sarah

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Am 22.07.2004 um 23.00 Uhr warf uns das Schicksal in ein tiefes Loch.

Ich stand gerade unter der Dusche, als mein Mann Frank herein gerannt kam und schrie ‚??Sarah ist tot‚??. Diesen vor Entsetzen verzerrten Gesichtsausdruck werde ich nie vergessen. Genauso wenig wie das Bild von Sarah, wie sie leblos und leichenblass auf unserem Bett liegt. Ich fing an zu schreien und trommelte auf ihrem kleinen K√∂rper herum. Ich schrie meinen Mann an ‚??Tue `was!‚?? Instinktiv begann er mit Wiederbelebungsma√?nahmen (hatte er bei der Marine gelernt - ein Gl√ľck!) und ich rief den Notarzt.

Unsere Sarah hatte sich im Hochbett mit Rutsche stranguliert. Normalerweise ist es das Bett ihrer damals gerade 4jährigen Schwester Annika. Es war nicht das erste Mal, dass die 2 ihre Betten getauscht hatten. Nur dieses Mal endete es schrecklich! Sie war wohl im Schlaf unter dem Seitenausfallschutz durchgerutscht und mit ihrem Köpfchen hängen geblieben. (Jedenfalls denken wir das und wir wollen nicht hoffen, dass sie es mitbekommen hat)

Wie jeden Abend vor dem zu Bett gehen, ging mein Mann noch mal nach den Kindern schauen und fand Sarah.

Der Notarzt kam nach nur wenigen Minuten. Mein Mann hatte Sarah im Kinderzimmer auf den Boden gelegt, um sie wieder zu beleben. Dadurch war Annika mittlerweile wach geworden. Sie hat leider viel zuviel mitbekommen. W√§hrend das Notarzt-Team Sarah nun endg√ľltig wieder zur√ľckholte, klammerte sich Annika an mich und weinte. Ich rief meine Eltern an, damit sie sich um Annika k√ľmmerten.

Sarah wurde in die Kinderklinik in Sankt Augustin gebracht. Wir rasten hinterher. Auf der Intensivstation wurde Sarah noch versorgt und wir durften nicht direkt zu ihr. Wir wurden in einen separaten Raum gebracht und taten das, was wir in den kommenden Wochen und Monaten noch h√§ufig tun mussten: Warten und uns in Geduld √ľben.

Dann kam ein Arzt. Er erkl√§rte uns, dass Sarah jetzt stabil sei und man sie in ein k√ľnstliches Koma versetzt habe. Man k√∂nne noch nichts sagen, man m√ľsse abwarten.

Als wir Sarah dann sahen, wurde sie k√ľnstlich beatmet und ern√§hrt. In unseren kleinen Sonnenschein flossen bestimmt 10 Medikamente √ľber automatische Spritzen; √ľberall waren Schl√§uche und Kabel. Es sah alles sehr erschreckend aus. Aber bei den √?rzten und Schwestern der Kinderklinik St. Augustin empfanden wir unsere Tochter f√ľr sehr gut aufgehoben.

Nach einigen Tagen wurden die Medikamente, die Sarah im k√ľnstlichen Tiefschlaf hielten, herabgesetzt. Die folgenden Tage waren einfach nur schrecklich. Wir wussten, dass Sarah durch die Hirnsch√§digung wahrscheinlich schwere Behinderungen zur√ľckbehalten w√ľrde. Damit haben wir gerechnet. Womit wir nie gerechnet hatten war, dass unser Sonnenschein nicht mehr wach wurde.

Sie öffnete zwar die Augen, aber ansonsten kam nichts. Diagnose: Wachkoma.

Ich habe mittlerweile mitbekommen, dass wir wei√? Gott nicht die Einzigen sind mit einem solchen Schicksal. Aber es zieht einem den Boden unter den F√ľ√?en weg. Man fragt sich:‚??Warum musste das passieren? Warum gerade wir?‚??. Ich glaube der einzige Antrieb irgendwie weiter zu machen, auch in den folgenden Wochen, war die Hoffnung, dass da doch ‚??noch was kommt‚??, und Annika, die uns ja auch, gerade jetzt, dringend brauchte.

Nach insgesamt 2 Wochen in Sankt Augustin sollte Sarah in eine Fr√ľh-Reha-Einrichtung kommen. Die n√§chste Einrichtung, die beatmete Kinder aufnahm und einen Platz frei hatte, war die Kinderklinik ‚??Park Sch√∂nfeld‚?? in Kassel, knapp 300 km von uns entfernt. Die Entscheidung fiel von heute auf morgen. Ich wollte nat√ľrlich bei meiner Tochter bleiben. Das bedeutete f√ľr mich allerdings vorr√ľbergehend nach Kassel zu ziehen und mich von meiner Familie zu verabschieden. Aber ich musste nicht ganz alleine fahren, meine Oma begleitete mich. Man ging von ca. 2 bis 3 Monaten Reha aus. Es wurden allerdings 8 Monate.

Als wir am 4. August in Kassel ankamen, wurden alle unsere Hoffnungen schon in den ersten Minuten auf eine harte Probe gestellt. Ein Arzt der Intensivstation sagte uns v√∂llig ohne Mitgef√ľhl, dass sich an Sarahs Zustand wahrscheinlich nichts mehr √§ndern w√ľrde.

Wir waren mit so gro√?en Hoffnungen gekommen und jetzt . . .?

In den darauf folgenden 2 Wochen wurden an Sarah sehr viele Untersuchungen vor-genommen. Mit jeder weiteren Untersuchung stellte sich mehr heraus, dass bei unserem kleinen Sonnenschein mehr als die H√§lfte des Gehirnes besch√§digt waren. Sie lag bewegungslos in ihrem Bett. Die Augen verdrehte sie oft sehr weit nach oben. Der Blick war starr, das Gesicht regungslos. Sie entwickelte eine Spastik, die sich durch kurzzeitiges √?berstrecken der Arme und Beine √§u√?erte. Sie atmete mittlerweile teilweise alleine, nur durch das Beatmungsger√§t unterst√ľtzt, aber sie konnte nicht schlucken. Au√?erdem stellte man fest, dass sich der Hirndruck etwas erh√∂ht hatte. Sarahs gesch√§digtes Gehirn konnte die anfallende Gehirnfl√ľssigkeit nicht mehr abbauen. Aus diesem Grund musste ein √?berdruckventil (Shunt) unter die Kopfhaut eingesetzt werden, dass Hirnfl√ľssigkeit √ľber einen feinen Schlauch in den Bauchraum leitet.

Damit endlich die Schläuche aus Sarahs Nase kamen, entschied man sich etwas später einen Luftröhrenschnitt (Tracheostoma) vorzunehmen und eine Magensonde (PEG) zu legen.

Danach kam Sarah nach 6 Wochen auf der Intensivstation in Kassel endlich auf die Fr√ľh-Reha-Station.

Die Therapien wie Krankengymnastik, Logop√§die, Ergotherapie und Musiktherapie, die nat√ľrlich auch schon auf der Intensivstation durchgef√ľhrt wurden, wurden hier intensiv fortgesetzt. Hinzu kam noch einmal pro Woche Seh-Fr√ľh-F√∂rderung.

Wir konnten kleine Fortschritte feststellen. Sie atmete mittlerweile √ľberwiegend alleine und kam nur manchmal nachts an die Beatmung zur Erholung. In ihr Gesicht kam wieder etwas Bewegung. Die Augen bewegten sich anfangs nur nach oben und unten, sp√§ter auch nach rechts und links. Und sie begann den Kopf zu bewegen. Wir stellten fest, dass sie auf Ger√§usche reagiert.

Dann kam der tolle Tag im Oktober, als ich nach einem Wochenende zu Hause wieder in die Klinik kam und Sarah bei meiner Begr√ľ√?ung den Kopf auf Anhieb zu mir drehte und mich direkt ansah. Was haben wir uns alle gefreut.

In der darauffolgenden Nacht hat Sarah dann zum ersten Mal gekrampft. Niemand hatte jetzt noch damit gerechnet. Auf 2 Schritte nach vorne, folgen manchmal 3 zur√ľck. Es war so frustrierend. In den n√§chsten 2 Monaten wurde Sarah medikament√∂s neu eingestellt und hat fast nur geschlafen, da die Medikamente m√ľde machen und die Aufmerksamkeit stark beeintr√§chtigen. Das neue Jahr fing dann einigerma√?en gut an. Sarah krampfte nicht mehr und hatte sich an die Medikamente gew√∂hnt.

Sie ist wieder aufmerksamer geworden. Sie schaut einem oft direkt in die Augen oder dreht den Kopf in die Richtung, wo jemand redet. Ich bin mir sicher, dass Sarah viel von ihrer Umgebung mitbekommt. Sie kann uns zeigen, wenn ihr irgendetwas nicht gefällt und sie z.B. anders liegen möchte. Wir haben gelernt auf ihre kleinen Zeichen zu reagieren.

Und jetzt geht es endlich nach Hause. Am 1. April ist unser Entlassungstermin.

Susanne Schulze

weitere Informationen unter www.aktion-sarah.de





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